27 必须去尼亚加拉看尼亚加拉大瀑布（第2/4页）

科金和同事看到这些扫描结果，显得非常兴奋，然而他们也多少感到失望。当时，核磁共振是一种神经影像学技术的艺术，然而它也有局限性。分辨率远没有达到理想状态：人类的大脑基本上包括100万个神经元，而核磁共振扫描图像的分辨率仅有65000像素。包含着整个神经元丛，以及轴突和树突的区域被缩减成了几个像素。

你可以花上几十年的时间来测试一个人，给他测验、喂养、刺激等等，从而提出各种理论来解释你的发现。你也可以把这个人放进一台核磁共振机，研究那些你屏幕上出现的模糊图片。然而依偎在骨堡中的大脑，却不会轻易地交出它的秘密。

最终，科金知道，要真正理解我外祖父给亨利的大脑切的那一刀的维度和影响，就必须再给亨利切一刀。

1992年11月13日，也就是第一次核磁共振扫描的6个月之后，亨利接待了两位来自比克福德的访问人员。其中一位爱德华·麦圭尔（Edward McGuire）是位律师。另一位叫做托马斯·穆尼（Thomas F Mooney）。他们两人来拜访的目的是为了帮助麦圭尔判断，穆尼是否能成为亨利的保护人候选人，保护人这个角色能够让穆尼合法地掌控亨利的医疗等其他事物。当人们处在一种脆弱的状态，比如说痴呆、精神分裂、智力障碍，或像亨利那样的遗忘症时，这些问题使得他们无法为自身的幸福做出决策，这时就需要一位保护人。在大多数情况下，父母就扮演着实际的保护人。亨利的父亲10多年前就去世了，而他母亲也在1980年去世了。在这次会面的前12年，亨利没有任何一位合法的保护人。苏珊·科金以及麻省理工的律师们，都在担忧这个问题。

他们担忧的核心就在于知情同意的原则。这项原则在20世纪一直在缓慢演化，时常受到一些恐怖事件的推动，比如40年代纽伦堡审判上记录的那些事情，或是60年代塔斯基吉梅毒试验（Tuskegee Syphilis Experiment）的启示。到了1992年，人们达成了一致，除了合乎法律规范之外，与人类被试一起工作的科学家们，必须确保被试完全理解并且同意他们所参与的任何实验。当研究被试处在一种理解实验有困难的情况时，知情同意必须从其父母、合法保护人那里获得。

亨利有能力自己签署知情同意吗？

一方面，亨利很聪明，有着高于平均的智商，理性能力未受影响。另一方面，亨利大脑缺失的部位在很多方面影响了他，很多专家认为真正的知情同意是不可能的。总的来说，亨利只能记住当下极短一段时间的片刻。这意味着，一位想要从亨利那里得到知情同意的研究员，面临着一些困难，即如何介绍自己、介绍要做的实验、解释实验的方法、阐明任何可能的风险、解释知情同意这个概念，以及在这一切信息溜出他的脑海之前，让他签署知情同意。此外，只要亨利签署了知情同意，他就会忘记这一切，包括他知情同意这一事实。某些人会说，这意味着，随着实验的展开，他需要一次又一次地不断签署知情同意。

然而，除了知情同意，还有一个比起亨利的遗忘症而言更加基本的问题就是他的被动性。尽管亨利偶尔会情绪爆发，但根据科金和其他研究者所言，亨利基本上是个温顺的人，而这种温顺肯定是他大脑损伤的结果，尤其是他海马缺失的结果。外祖父的手术使得亨利在神经学上很容易同意任何事情。

许多在麻省理工与亨利一起工作过的研究者，都并不清楚从亨利那里获得知情同意的流程。反而，他们只是简单地相信，科金这位主导研究员会确保遵循了正当的流程。“我确定她这么做了，”心理学家南希·赫本告诉我说，“但是，我并没有必要专门去做些什么。肯定某种形式的知情同意。”赫本在80年代负责测试亨利的痛觉阈限，测试在亨利的胸口和前臂上留下了一些神秘的伤口，亨利之后还要求护士们给他做出解释。当我问她，她是否相信亨利有能力知情同意这些实验时，赫本摇了摇头。“我的猜测是，应该不是亨利签的字。你能想象他签署的知情同意吗？因为，他不会记得。我的意思是，他可以理解，他不蠢。因此，你可以向他解释，他也可以说，好的，我同意。但他之后就会忘记自己同意过……我的意思是，他怎么可能给出知情同意？”赫本猜测，科金安排了别人来给亨利提供知情同意，但她错了。至少在10多年中，包括赫本与亨利工作的那段时间里，签署亨利的知情同意的人只有他自己。

直到1992年，正如科金之后的描述，亨利“获取新信息的困难，成了一些喋喋不休的问题，即我们如何得到知情同意”。同年7月，科金要求麻省理工精神科主任皮特·莱希（Peter Reich）去采访亨利，之后莱希写了一封保证信，在信中他说，亨利“似乎可以理解他所要做的实验的本质，而且表达了接受实验的意愿”。然而，这还不够减轻人们的担忧。自“以遗忘症H.M.闻名的麻省理工研究项目”开始之后，进行人类研究的标准以及投资人类研究的标准都在10多年里发生了巨大的改变。到莱希采访亨利的时候，科金已经开始搜寻亨利的监护人，这个人能够提供绝对可靠的知情同意，而亨利自己不能。

托马斯·穆尼就是第二个申请监护人的人。一年之前，也就是1991年，科金安排了一位叫做约翰·肯尼迪（John JKennedy）的医生给温色洛克遗嘱检验法院（Windsor Locks Probate Court）提交申请，这个法院就处理这样的事情。肯尼迪是比克福德卫生保健中心的员工，也是亨利的私人医生。这份申请要求肯尼迪描述“被申请人的心理、情绪且/或生理状态，这些状态会使得被申请人无法使用一些为谋求幸福而做的必要且正当的机能”。而肯尼迪写道，亨利“接受过额叶切除术，目前在心理上无法合适地实现日常的机能”。这份申请还要求肯尼迪列出亨利最近的亲属，以及其他“利益相关群体”。在康涅狄格的遗嘱实践书中，一个利益相关群体被定义为，任何与提出的监护权有“法律或财产上利益相关”的人。除了他自己之外，肯尼迪只列出了一个群体：苏珊·科金。他还写道，亨利“没有亲近的亲属”。在提出申请之后，肯尼迪从法院那里接到了一份保密文件，在这之后不久，他就撤回了自己的申请。尽管他的监护权可能最多有点法律上的问题，因为当一个人的医生被给予决策病人医疗健康事项的全部权力时，很明显会出现一种利益冲突，但为什么他撤回了申请，这一点并不清楚。