5 第一课

今天这孩子不舒服,这不是常有的事。夜里起了苗头,深夜两点黑暗中传出一声尖厉的叫喊。我冲进他的卧室,站在一块搭轨道用的乐高积木上,确保到达他床边时自己同情心满满。他蜷缩在床上,膝盖都顶到了胸膛那儿。

“我的腰,”他嚷着,“我的腰真的有点痛啊!”

我不是医疗专家,但是我想如果我打电话给国民健康服务直通线报告他“真的有点痛”的症状,他们也可能不知所措。然而,这刺穿夜晚的尖叫说明他的疼痛应该更偏向那句话里的“真的”,而不是“有点”。别怕,儿子,医生马上就看你来了。我该多了解一些的。

从过去的经验中我知道,我只被允许问三个问题去接近答案。再多一个,给他造成不得不回答他不知道答案的问题的额外压力,就会让他崩溃,还伴随着我们正在经受的那种致命尖叫。我把问题拆解成简单而容易问出来的句子。事关紧要,这孩子——他对意义稀寡的主题能说会道——又一次想不到话来表达自己了。

“告诉爸爸哪里痛?”

“到处都痛!”他大叫道,把自己抱得更紧。

“是身体里面痛还是外面?”

“都痛!”他上升到八度的声音提醒了我,在去我们不想去的那地方之前,我只还剩一个问题能问。

我提出我通常想得到的办法。我只懂这一招。

“咱们去上个厕所试试。”

当我们磕磕绊绊走到卫生间,场景的变化、光脚底下冰冷的瓷砖帮助他冷静了下来。疼痛仍一波接一波,但他安静些了。他会活下来的。

所以我们今天没去上学。他腹部还在痛,我认为。就是这样——我认为。这就是猜谜。说到有什么不对劲,我仍不比他看得更清。在他,所有问题都体现为肚子里的疼痛,躁动、压力、抑郁、阑尾炎都是同样的症状。这些只不过是一个告示,说明除了讲话利索,他在关键的时候就是说不清楚。这个男孩谈起怎么在游戏“我的世界”里造一柄方块丁字镐可以一直谈到时间尽头,却找不着词儿告诉别人他是怎么个痛法。

那真的让我有点难过。

博客:《摘星星的男孩》

现在,少安毋躁。感觉应该到了在书里交代“什么是自闭症”的终极答案的部分了。在我完美地描述它的状况及其如何影响那些确诊患者(世界各地的确诊率差异巨大。目前,在英国估计每百人中就有一例,而美国则高达1∶68)的时候,我将用我的机敏和智慧启迪你们。除非我办不到。

显然我们家到现在已经和自闭症共处了将近十三年了,但我不知道,比起多年前初次把这词敲进那台老朽的电脑时,我是否更能确定其症状了。这孩子每天以同等水准接连不断地使我为难、惊诧、沮丧和困惑。事情一直如此。我不能当自己是某种专家那样来向你描述自闭症,因为我所知的只有他的病史。他所能代表每个自闭症患者的,并不比我能代表每个绿眼睛的中年男人的多。如果这么些年我在任何方面成为过一位专家,那就是在他这方面。即便是他,多数时候也对我避之不及。

互联网是一个你如果想就能在上面搜到几乎任何东西的奇怪而神秘的所在。想找出脚趾甲的生长速度与四十岁之前心脏停搏的可能性之间的一个联系?搜索时间够长,答案就会出现。搜自闭症也一样——输入你关注的行为,很快你就会得到表明它与自闭症存在联系的文档证据。我倒想说,十年前阅读那些跳到屏幕上的搜索结果时,我觉得人家形容的好像就是我儿子。但不是,在许多方面那些结果至今都没有说到点上。

我读到的大多描述根本和我儿子对不上。重复的肢体动作,对特定事物的浓烈兴趣,喜欢把玩具车摆成排。他更有可能把一辆玩具车砸碎,而不会把它跟其他车子一块放在一条无懈可击的直线上。有一个他貌似符合的标准,就会有两个他不符合的。也许,如果事情来得更加简单直观,我们就会早点寻求更多帮助。我不是医生或研究人员,我只是个家长,但很多时候,“自闭症”似乎成了用以描述一大堆并不总适用于别处的状况的庇护性词汇。正如一个教育心理学家跟我说的:“给我一个自闭症孩子,我会还你一个孩子。”(放心,不止你,我也认为她是个混球。)

我想在这里我得留一条温馨提示了。如果你拿起这本书,想着你将会更好地理解自闭症,那么我就不确定它对你是否有好处。我能与你分享的一切就是一个男孩的故事。故事里会有一些由一个举动罕与同龄少儿相似的小男孩呈现的行为,其中有的可能是自闭症的结果,有的可能是后来诊断出的大脑性麻痹症的反应,有的则是这孩子独特的细胞集合的表象。

然而,年龄的因素、自闭症的因素、养育的因素、大脑性麻痹症的因素、个性的因素又各占多少呢?我一度将自闭症想作是一件围裹着他的不可穿透的披风,思量我是否能够发现怎样去剥下它,它里面才会有那个“痊愈的”生命。但经年累月我便懂得了,并不存在自闭症终结而他获得新生的一个点。他就是他。事情应该就是这样。

所以,本书中也许有人们可以参考的某些表现和情形,但恐怕那也与我能否足够好地描述那种状况有关。仅举一例,据说估计四分之一的自闭症患者没有或只有非常有限的语言能力。四分之一。另有比例很高的一部分则有相关的学习障碍。有人终其一生都需要帮扶,而同时又有一些人博学多闻,身怀绝妙技能和记忆(这些人偶或也可能需要一辈子的支持)。

这孩子的故事八成不能代表每个人的旅程,无论我多么热望它能。早先我说这不是一本真正关于自闭症的书,原因即在于此。它永远只能到这份儿上:无非一个男孩的故事,透过一个男人的视角来讲述。我不知道在未来若干年,仍然存在一个可以描绘这种社会横断面的词语会有多少用处。四十年内也许“自闭症”就不存在了,正如五十年前用以描述他的词“儿童精神分裂症”如今已不存在了一样。

在“如何分辨你的孩子是否有自闭症”的验证清单上,有一种行为永远不会出现。然则,就像流口水和轻度言语迟缓,它也是这些年一直在向我们家定义着自闭症的一个特征。这行为就是咬人。

没错,这孩子会——自打他长出第一颗牙后就会咬人。这或许是自闭症特征最不吸引人(假如可以这么想的话)的一点。他不单咬别的孩子,还会冲向任何人去咬;从这点看,他确实相当不分青红皂白。说句玩笑话,这孩子还非常非常讨厌自己的这种行为,因此我纠结过要不要把这写进书里。但我感觉不写进来的话我没法讲他的故事,因为正是它带给我们最多困难。