16 学校之旅

前些天我们又去买东西了。我喜欢那家超市是由于里面东西便宜，但这孩子却讨厌它，因为那儿人多，要排队，又没有自助收银台。我倒是乐得装一装，说我是特意决定让他学点购物经验的，因为我想教会他一点独立生活的技能，但若要老实交代的话，原因其实是他上学时我他奶奶的去不成，我这次才带他去。

他行动不便，走不完超市的一半。所以我们约略用了七分钟就搞定了。放在手推车里的东西有些看着是绿色的[1]：没买错。我们走到储存柜，那儿排起了一条队伍，人不多，不算太糟。甚至在还没有养成习惯时，爸爸就能记得带他自己的背包来。我们真是一对高风亮节的父子。

然后，一位老人排到我们后面。她买了半打鸡蛋，别无其他。我想给这孩子做个榜样。

“你想排到前面去吗？”我对老人家说，同时让到一旁，摆出的姿势就像是我刚授予了她女爵士头衔。

“谢谢，”她说，“你真好。”

我对自己笑笑。我享受那种帮助别人的暖烘烘的感觉。知道她为我是一个完美的父亲和一个完美的人而感谢我。那一刻，只觉得人生真美好。

当她站到队伍中我们的前面时，我没有注意到咫尺之外这孩子的脸；我正忙着计算一盒燕麦甜饼的卡路里含量。如果我注意到了，我可能就会发现他的脸在变红，并预测出会发生什么。

“野蛮！”他用他最大的嗓门喊道。哦亲爱的，别为这事生气。不管是什么使他沮丧，这东西都已直接闯入了他的危险区。“你！”他大叫着，用手指着我，“你怎么敢让一个老女人排到你儿子前面？好野蛮！野蛮男人！她在我们后面的！你让她插队！”

这脸丢的。老人家转过身，瞪着眼。人人盯着他，指指点点，窃窃私语。这孩子不休不饶，就那样闹着排完了队，闹出店门。用购物车撞我，尖叫，拳打脚踢。但在经受了多年的担心和忧虑之后，当事情超出我的把控时，我终于不那么在乎人们对此会有何看法了。也许这是因为“热心肠”先生已经能说清楚他儿子的表现是怎么回事了。也许只是因为这孩子现在长大点了，而他身上很明显已经有一些和还不会走路时的他不一样的东西。

我们出了超市，就像往常一样，我们那辆车的沉着与安静使他元神归位。虽然有些人看到了可能会觉得莫名其妙，但我还是向他道歉了。我这么做不只是为了要抚慰他。我忘了用他的方式看待世界。在他的世界，我破坏了规则。我破坏了第11967条规则——永远不能插队。任何时候排队，他满脑子都是这条规则。

我觉得对这孩子而言，生活就是这个模样。他的头脑里有一个巨大的存档系统，划分为不同范畴的生存法则，这是他能从世界中获得意义的唯一方式。什么能做，什么不能做，这两类规约每天增加数百条。每当出现变数，每当规则突然改变，他就会爆发。常规能给他安慰，原因就于此。多年来我总想让他接受烹煮过的早餐，但他不为所动。在他，早餐是一个碗加一把调羹。餐盘和刀叉，那是正餐才用的。要让他能够应对常规中的这个似乎很小的变化，就意味着他得在头脑里改写并重新适应他用了多年时间才掌握的正餐规则、早餐规则、餐具规则、本周每日规则和许多其他规则，因为这些规则突然之间必须被重新学习，被重新关联，被编档。

那天我却破坏了他的排队规则。是的，他知道人们有时可以插队。但插队的规则又是什么？我让老太太排到我们前面是因为她年纪大或手上有6只鸡蛋或穿着绿色外套？是因为时间是下午四点零六分，因为那是个星期三或外面正在下雨？这孩子无法确定，所以他只好定下一条规则覆盖一切可能性。直到什么事碰巧改变了它，它才可以被再次调整。唯其如此，令人困惑的生活才能接续下去。

每当我想到了要停下来，透过他的眼睛去看事情，思及日复一日在他脑中激烈上演的那些战争之时，我都会更加欣赏他，甚至敬畏他以及像他的人，并提醒自己他已经多么不容易了。没错，我必须帮他克服他那些突发情绪，控制他的攻击性。但他会变好的。你努力每天多了解他一点点，他就会变好的。

所以，爸爸今天将第784678条规则加进他自己的生存法则之中：总要记得以他人的眼光看待世界。如此，你会有难以想象的收获。

博客：《摘星星的男孩》

随确诊而来的那些日子，我们的心情都挺奇怪的，比我妈妈的电热水器里的热水还更不稳定、更不可预测。先是轻松——感到我们终于有了一个理由和一个解释的轻松，感到我们不是罪魁祸首的轻松。而后是罪过，那种因为他一直不聪明而将这一切归咎于我们自己的罪过，没有早点带他去儿童与青少年发展中心的罪过。还有担忧：对未来的担忧，对不知道他会有何改善的担忧。我们用Google查找解答，没完没了地在网上大海捞针，但从未找到我想要的那个说一切都会没事的答案。总体上，我想我们是感到悲伤。为他悲伤，为我们一家子悲伤。

过后一周，我们又回去见了一次那位儿科医生。她谈到遗传问题，还有我们以后生的孩子得自闭症的更大可能性。跟一个曾是我妻子的人一道参与这样的谈话，近乎吊诡。我俩全程微笑，并礼貌地点头。这孩子不会有兄弟姐妹了。

医生给出的头一条建议，是“带上诊断去寻求帮助”。现在我们有诊断结果了，人们不得不坐下来听我们说话。然而，这结果倒让我们吃了好些闭门羹——至少起初是这样。唯一真正起过作用的是游戏治疗，我们肯定还得靠它。

“不，我觉得不行。你儿子有自闭症，那就是他的表现的原因。我们不能再为你们提供游戏治疗了。你们那个片区有很多家长互助团体，你们可以去找处境相似的人聊天。”

我记了一些地址，但从没去过。我不想与别人聊他们的孩子，我只想完全关注我家那个。还有，我仍有点觉得糟糕，有点觉得我们好像并不属于自闭症团体。我们担心不会被接纳，因为我们的孩子没有“合格的”自闭症。他不拍手，不会无故消失。他只是暴躁易怒——一种挑战性十足的自闭症。

起码我们在学校的遭遇有了很大的不同。如今因《反残疾歧视法》之故，学校要排斥一个确诊为自闭症的孩子就更难了。这孩子在上一年级，我已经不再每次午餐都去伺候他了。不过，每两天一次，我还是会被叫去——非正式的。对一个家长来说，事情还是很棘手。虽然除非按正规程序学校不能把你的孩子请出学校，但他们会打电话告诉你说：“我们只想让你知道，他今天情况不太好。”我会听到这孩子在电话那头的背景中不可控制地大叫或哭泣，而这一度让我心碎不已。理论上我该让他留在学校，而不是去接他，但有时候作为家长我们的心管辖着我们的头脑。当然，我至今相信这也不必然是一件坏事。