18 大长腿

过去几周的担心和痛苦在昨晚消失了。昨晚……《神秘博士》回来了。

因为适逢首播五十周年纪念日,该剧同时在影院和电视台播出。数周前我冒了一次险,订了两张票:3D影片,座位靠后。这孩子讨厌3D电影,讨厌座位靠后。但要去看“博士”,一般规则对这孩子就不适用了。

难得出行一次,这孩子很兴奋。到了影院他能自得其乐,但日常作息的改变会给他带来焦虑,我可能要先掉一层皮才能把他弄出家门。街坊邻居一听到动静肯定会以为我是在拖他去孤儿院,而不会认为我是带他去游泳或去公园。

但昨天他一起床就开始问“还有多少时间”。下午五点他穿上了鞋,到五点半他甚至刷完了牙。我们离家时他不像往常那样双脚拖在身后死活不肯走,而是在前面引路。史无前例。

在车上,他允许我开音响,甚至还让开暖气。他突然就能够适应他通常无法应付的情况了。有一次,他告诉过我他不喜欢晚上坐车,因为放脚的那一小块地方黑咕隆咚的,但今晚另当别论,因为他要去看《神秘博士》。

我们和大伙儿一样早早到了影院。车没法停到近处,所以我建议用轮椅。他看我一眼,仿佛是说:“你怎么会指望我坐着该死的轮椅去拯救‘加里弗雷’[1]呢?”

我们只好走路。好吧,是我走路。他基本上是蹦蹦跳跳。

取好了票,我问他要不要爆米花。又一次,我看见了那种目光,你怎么能同时吃吃喝喝还要保持专注呢?吃的喝的都不会有了,我高兴着呢,省了。

然后我看到排队的人,心往下沉。目前为止一切都那么顺利,于是我提醒这孩子可能会等很久。“没事。”他说。他排了20分钟。有一会儿,我们挨着《神秘博士》的一张宣传海报站着,他转身向我,脸就要爆炸似的。“我不能站得这么近,”他说,“我光想碰它。它太让人兴奋了!”

最后,其他人给我们让路。一如往常,我正要朝升降电梯走,但这孩子把我拉回来。“我们跟大家一样吧。”他说。

“你确定?”

他点点头,笑开了。所以昨晚,一个男孩和他爸爸在蝴蝶结领带、土耳其毡帽和“神秘博士”围巾的海洋中登上了自动扶梯。

我们入了座,这孩子坐在一旁没人的过道边上。提前10分钟他就戴上了他讨厌戴的3D眼镜。主题音乐响起,他开始跟唱。“好棒!”他喊道。

“嘘!”我笑着说。

“我就是打不住!”他应道。

我不知道这电影后面的内容如何。这孩子完全沉浸其中了。时不时地,我往旁边瞥一眼,看见荧屏那边来的光亮在他的脸上舞动,不禁心醉神迷。

电影落幕。这孩子已筋疲力尽,往后一倒靠在椅子上,一语不发。

“鼓鼓气,小子,”说时我帮他穿上外套,“该回家了。咱们去搭电梯。”

博客:《摘星星的男孩》

就像在上学这件事上一样,自闭症的确诊也在其他方面起过作用。但这孩子的腿仍然很让人操心。我们经人介绍带他去做过物理治疗,到目前顶了不起的成果也就是人家告诉你“韧带太紧”而已。然而,病历上加入“自闭症”一词,似乎让人们远较以前更愿意倾听了。也许这些都只是巧合。在这孩子初次被确诊后的不到半年,我们到伦敦国王大学见一个神经学家。

“你们好——啊,我叫迈克尔。”他眉开眼笑地说,举手投足更像一个儿童电视节目主持人,而非他本人就是的首席医院顾问。我当即喜欢他了,这孩子也是。“小家伙,那么现在我们来给你检查一下。我一般叫来找我的人先在外面的过道上走动走动,但我敢说这个你做不来……”

这孩子完全照他说的做了。有些人天生就知道怎么与孩子相处,不管这些孩子可能会表现出什么病征或状况。在大量治疗自闭症的措施和方法之外,有时候还有些东西是内在于一个人的,是他们与生俱来、不能被教授的,是可以使他们跨越不同程度与各类患者进行交流的。无论这些“东西”是什么,迈克尔必定有之。

“哇!你很行啊!我打赌你不会再给我做一遍的。”他刚说完,这孩子就转身大摇大摆来来回回地在狭窄的走道上走开了——急于讨好他的新朋友。

“超级能干!这会儿咱们要来点无聊的了,来更近一点看看你的腿。你喜欢阿奔吗?喜欢金刚战士吗?我想你爸爸要是穿上他们谁的战衣一定会很迷人的。”

他在他的腿上戳戳碰碰了一番,检查就结束了。这孩子见惯了这种场面,自然懂得规矩,知道该轮到他要沉住气了。似乎这片国土的每一个咨询室的角落里都有一个魔法橱柜,里面装着几个僵硬的木制玩具——刚好足够抵消乏味的谈话环节。

“好啦,”迈克尔说,脸上那使人宽心的微笑始终都在,“我百分之九十九点五肯定他是大脑性麻痹症。看起来像痉挛性大脑性两侧瘫。肌肉的紧张度,那种步态,都说明了这个。要说的话,他的情况不算严重。我们要给他的大脑做一次计算机层析成像扫描,确定一下情况。”

我忘了开车回家时我都想了什么。我也没怎么想——我现在觉得,是“不算严重”这话给了我们一点安慰。痉挛性大脑性两侧瘫。我向自己保证我绝不会上网找资料的,因为从上面得不到什么。但离开医院停车场时我们排了一会儿队,开到围栏旁边的时候我却看了两页Google页面了。YouTube上甚至有病况相同的孩子的视频。他们走路的方式,他们的腿的模样,都和这孩子如出一辙。

那些视频片段没能给我安慰,倒让我的思绪陷入慌乱。怎么这么些年我都忽略了呢?一切突然都变得如此明显。那个词,“痉挛性麻痹症”。20世纪70年代,我的“麻痹症患者协会”时代,我还是个孩子。所以,就像多年前在数不清的学校操场上都有羞辱在我脑中回荡一样,在这一刻,与那个词有关却被我忽视了的东西也缠着我不放。

几周后,计算机层析成像扫描证实了结果:大脑性麻痹症。

大脑性麻痹症是一种会影响肌肉控制和身体运动的病症,通常由出生前、出生时或出生后的大脑受损引发。随着发育和成长,患大脑性麻痹症的儿童在控制肌肉和运动方面会遇到困难。一个孩子会患大脑性麻痹症,这也许没有明显的单一原因。主要引发因素包括:

妊娠早期的感染

大脑缺氧

大脑发育异常

遗传影响

大脑性麻痹症患者75%到88%会表现出痉挛现象,就是说,他们的肌肉张力小而且生硬,致使身体运动的范围缩窄。正因肌张力过小,痉挛可能会非常痛苦,并通常引起肌肉抽搐状况。痉挛症会影响到身体的许多部位。